Le Petit Cephalophore

jeudi, mars 03, 2016

Vulnérabilité et handicap : témoignages

Zette
Bien installée rue Violet chez les petites sœurs de l’Assomption, Zette garde au cœur ses souvenirs de Saint-Denys… Je suis venue lui rendre visite de la part de notre paroisse, et elle évoque avec plaisir sa mission à l’accueil durant tant d’années, comme si elle venait d’y participer. Nous parlons aussi des journées d’amitié, et je lui rappelle le succès de son stand de linge de maison, avec le magnifique linge basque : « c’est très gentil » dit-elle en souriant. Quand je lui donne des nouvelles de Jacques G., Zette se souvient de lui avec élan, « ah oui, Jacques… ». D’autres noms lui inspirent une sage réflexion : « je connais pas mal de monde, c’est agréable de savoir qu’on est connu. »
Pour se déplacer, Zette doit soutenir son équilibre avec une canne : « ce sont des choses qu’on prend en tête pendant un grand moment, et puis on s’habitue… J’ai trouvé un bon accueil, chaleureux. Je ne me sens pas trop seule. » Elle feuillette son agenda pour se repérer, et exprime sa joie de déjeuner souvent avec l’un ou l’autre de ses enfants, très présents. Et les activités ? « La gymnastique, le dessin… ça me tient à cœur d’avoir des activités qui me conviennent et ne soient pas trop prenantes. »
Un mot pour les paroissiens de Saint-Denys ? « Votre visite m’a fait très plaisir, je suis très contente ! Nous sommes des paroissiennes ensemble ! »
Au moment de partir, Zette préfère descendre avec moi pour attendre le diner « avec les autres personnes »… Quand je l’embrasse je ressens que pour elle la relation est primordiale, porteuse de paix et de sécurité.

Propos recueillis par Isabelle M.

Evelyne
Elle a 64 ans et participe au Club Saint-Denys depuis sa retraite. Elle est née sourde-muette dans une famille de six enfants. Ses parents se sont trouvés dépassés face à cette petite fille qui ne parlait ni n’entendait. Ils l’ont laissée grandir sans vraiment s’occuper d’elle et, dès que possible, l’ont mise en pension dans un centre pour handicapés où elle a pu suivre une scolarité et faire sa première communion. C’est très tardivement qu’elle a appris le langage des signes. Elle « lit » plutôt sur les lèvres.
Effacée, elle se laisse facilement oublier. Mais tout geste d’affection semble la toucher profondément. Elle aime rendre service et observe tous ceux qui l’entourent, dans l’attente du service qu’elle pourrait rendre. C’est elle qui assume en partie les décorations du repas de Noël du Club. Elle aide aussi à mettre les vêtements sur cintres lors des JAM: Evelyne est méthodique et efficace !
Pendant 36 ans, elle a travaillé au ministère du Travail, au service des impressions et tirages, un endroit particulièrement  bruyant. Elle était très appréciée et chacun garde un très bon souvenir d’elle. Mais la retraite a été pour Evelyne un choc énorme qui a entraîné une forte dépression car elle s’est tout à coup sentie très seule, inoccupée et sans but.
Très entourée par son ex-mari, son ex-belle-mère, qu’elle considère comme une très chère maman, ainsi que par un éducateur et un psychiatre qu’elle rencontre régulièrement, Evelyne vit seule, autonome, dans son appartement. Tous ceux qui la connaissent ne peuvent être que touchés  par son courage.
Souvent les gens sont agressifs à son égard quand dans les bus, le métro, on lui demande de se pousser et qu’elle ne bouge pas, ou bien quand elle ne répond pas à telle ou telle demande. De même, ses sœurs ne sont pas toujours honnêtes avec elle et dans certains cas  profitent  de sa gentillesse voire l’ignorent complètement.
Evelyne a voulu recevoir le sacrement des malades en février dernier. Elle en est très heureuse.

Propos recueillis par Claire L.

Xavier

Il a 30 ans, il est titulaire d’un bac Secrétariat-Comptabilité, et il veut « avancer ». Avancer malgré son corps paralysé (il a manqué d’oxygène à la naissance, ce qui provoqué une asphyxie des cellules contrôlant la motricité), car son intelligence et son cœur sont demeurés intacts et qu’il aspire à un avenir. Sa maman, Marie-Christine, explique : « A cause du fauteuil roulant, les gens croient à un retard mental, mais ce n’est pas vrai ! Du coup, ils ne savent quelle attitude prendre et Xavier ressent ce flou autour de lui. Ainsi, au restaurant, on me donne le menu à moi, parce qu’on pense toujours qu’il ne sait pas lire. Autre exemple : Xavier est parfaitement capable de s’orienter seul dans Paris, mais à cause de son fauteuil, les gens s’affolent, appellent les pompiers ou les gendarmes. Il a fallu lui faire faire un certificat médical attestant qu’il est responsable de lui-même et qu’il a la capacité de se déplacer seul. »
« Avancer », c’est aspirer à une plus grande profondeur de vie. « Moi, je suis profond », dit-il, lui qui se sent étranger au monde véhiculé par les médias et qui écoute toute la journée de la musique sacrée : « c’est comme s’il pansait ses blessures avec la musique ». Avec les chansons de Jean Ferrat aussi. Ce sont les blessures souffertes par le Christ sur la croix, ce sont des blessures que les paroissiens de Saint-Denys pourraient apaiser un peu en lui donnant sa place parmi eux, en l’accueillant totalement et simplement, comme un membre du corps ecclésial. 
Car Xavier et Marie-Christine ont beaucoup souffert de l’exclusion, de la peur, de la fausse pudeur, de la violence et des « bonnes paroles » de ceux qui cherchent à les « mettre à part ». En 2007, ils arrivent à Saint-Denys ; c’est leur « premier vrai contact durable et solide avec l’Église », car ils ne viennent pas de familles pratiquantes. « On s’est rapproché de l’Église, dit Marie-Christine, parce que les valeurs des chrétiens sont les nôtres : humanité, douceur, accueil, tolérance. On a pensé qu’avec ces gens-là, on avait des points communs. » Mais cinq ans plus tard, ils sont découragés, par la vie en général, un peu aussi à cause des paroissiens. Bien sûr, il y a « des gens gentils, qui disent bonjour, mais il y a aussi beaucoup de paroles maladroites ou blessantes. Nous avons été en très grande souffrance. Vous savez, on est très seuls dans la vie. » Continuer à avancer. 
Aujourd’hui, « ça va mieux », et c’est beaucoup grâce à Sandra, la nouvelle auxiliaire de vie de Xavier qui leur a « rendu confiance », quand d’autres n’avaient cherché qu’à profiter de leur détresse pour leur soutirer de l’argent. Cette relation de confiance retrouvée les ouvrent à nouveau sur le monde : Xavier poursuit sa formation de comptable, pour obtenir une équivalence avec un bac pro « comptabilité ». Après quelques trahisons de la part de professionnels, il a fini par trouver sa place au sein de l’Association des Paralysés de France, dont il est membre associé du conseil départemental du 93, dont la finalité est d’informer les administrations sur le handicap et les difficultés que vivent les personnes touchées. Dans ce cadre, il visite les écoles, avec bonheur. Les enfants sont en effet plus à l’aise avec lui que les adultes, ils jouent avec son fauteuil roulant ou sa « synthèse vocale » ! « Il faut former les gens. Faire une réunion avec tous les prêtres de Paris pour parler du handicap ».
A Saint-Denys aussi, Xavier avance. Il prépare sa confirmation avec Verina. C’est une joie et une fierté. « Je peux poser des questions sur Dieu ». Et ses yeux s’illuminent lorsque nous évoquons son prochain départ pour les JMJ de Cracovie, cet été. Du coup, Marie-Christine aussi se sent mieux intégrée. Elle a été heureuse d’avoir été appelée par Antoinette afin de lui donner un coup de main à la brocante, lors des JAM. « On ne nous demande rien parce qu’on est handicapés, ou qu’on croit que je suis fatiguée, que je n’ai pas le temps. C’est vrai, je suis très fatiguée, mais je voudrais aussi participer, avec les autres ! » 
Un mot pour nos lecteurs, Xavier ? « C’est une invitation à la bienveillance qui me fortifie alors que la pitié ne me fait aucun bien. »
Propos recueillis par Dominique Th.

Isabelle
Elle est encore "quadra", est mariée et maman de trois grands enfants, Hélène, Maylis et Arthur. Depuis toujours, Isabelle souffre d’une maladie orpheline et chronique qui détruit son système lymphatique et ronge lentement ses os. Sa hanche a « disparu », juste avant son mariage, puis son pied. Amputée, elle porte une prothèse (presque invisible) mais a aujourd’hui besoin du soutien d’une béquille. « A six ans, j’étais déjà charcutée, et à dix, à nouveau opérée », mais cette fois par un médecin extraordinaire, le docteur Dubousset, « un magicien ». « Il est chrétien. C’est lui qui m’a donné le peps de vivre. Je me suis mariée, j’ai eu des enfants, alors que pour moi, c’était prohibé ! Il m’a fait confiance. Il me laissait monter à cheval en disant : je ne veux pas le savoir ! Quand je lui ai annoncé ma première grossesse, il pleurait de joie : "Isabelle, on a gagné !" » Cet homme est de ceux qui comptent dans sa vie. « Je suis un bébé Dubousset ! Aujourd’hui, il doit avoir autour quatre-vingts ans, et j’ai toujours des liens forts avec lui. »
Hervé, lui, « m’a épousée avec ma maladie. Mes parents lui ont dit : "on te la confie", et lui, il a pris tout. Le jour de mon mariage, j’ai remonté toute l’église sans hanche, appuyée sur le bras de Papa d’un côté, sur ma béquille de l’autre et mon frère, derrière, prêt à me rattraper… je n’ai jamais eu peur : c’est pas un miracle, ça ? Mes enfants font beaucoup aussi pour mon moral. J’ai fait très attention à ne pas leur faire supporter mon handicap. Mais un jour, ils sont rentrés de l’école en demandant : "Maman, c’est vrai que tu es handicapée ?". Ils ont découvert mon handicap à travers le regard des enfants. On essaie que ce soit doux pour eux, mais ils subissent ma souffrance. Quand je suis à l’hôpital, ils sont seuls ou avec mes parents. Quant aux paroissiens, ils m’ont vu sous toutes les formes ! Sans béquille, sans jambe, avec des béquilles, en fauteuil… Je n’ai pas peur du regard des autres. Tu te souviens du sacrement des malades ? Une fois que je l’ai accepté, j’ai invité tout le monde : mes parents, ma marraine, mes enfants. Car on ne le reçoit pas seul. C’est une affaire qui nous concerne tous. Sur le plan spirituel, la première fois que j’ai fait le rapport, j’avais dix ans. Ma grand-mère me disait : "dis-Lui : "Petit Jésus, je t’offre ma douleur"". Je le disais, et les enfants du service à l’hôpital le disaient avec moi !, j’avais l’impression que je Lui donnais mon mal. En grandissant, tu penses à la douleur qu’a endurée le Christ, tu réalises que ta douleur à toi est une façon de participer à son chemin de Croix à Lui. Il n’y a pas de solution, je profite des moments où je vais bien. A part demander au Christ de m’aider à supporter, il n’y a pas autre chose. Je lui confie ma douleur. Je ne pourrais pas vivre ce que je vis sans l’aide du Christ. »
Un mot aux paroissiens ? « Vivez ! Profitez des belles choses de la vie ! »
Propos recueillis par Dominique Th.

Isabelle, "bébé Dubousset"


Jean-Louis, 79 ans. « Je suis malvoyant, ce qui me vaut d’avoir une carte d’invalidité depuis quatre ans. C’est le résultat d’une longue évolution de ma vue depuis l’enfance. A l’école, j’avais du mal à apprendre à lire car je ne voyais pas ce que l’instituteur écrivait au tableau. Ma myopie était forte. J’ai donc porté des lunettes. Puis j’ai dû m’habituer à ne pas réaliser certains projets qui me faisaient envie. Je n’ai pas pu, par exemple, me présenter à l’X à cause de la visite médicale. J’ai été réformé. Je ne l’ai jamais vécu  comme une injustice car on est tous différent. J’ai pu toutefois entrer à l’École des Mines de Nancy et devenir ingénieur. Je me suis marié et j’ai eu trois enfants. A présent, je vis seul car ma femme est décédée. Et ma vue s’est dégradée. Je ne peux plus lire. C’est très frustrant. Mais je ne me décourage pas. A chaque moment de l’existence, il nous faut exploiter ce qui nous reste de possibilités. Tant qu’on continue à raisonner, on peut trouver des sujets qui nous intéressent et avoir une vie de relations. Et surtout, il ne faut pas se lamenter car on se rend vite insupportable pour les autres. J’écoute la radio, je vais à des conférences, je regarde la télévision mais je regrette la pauvreté des informations qui sont données. J’aimerais creuser certains sujets qui me passionnent. C’est pourquoi je fréquente le groupe biblique : pour approfondir la Parole de Dieu. Aujourd’hui, je suis dans l’espérance de l’au-delà. La vieillesse fait partie de la transition. Cette façon de penser est le résultat d’un long cheminement dans ma foi ponctué de questionnement. Après avoir traversé pas mal d’épreuves, aujourd’hui je me sens bien. » 
Propos recueillis par Sylvie H.

Hubert

Les sourds ont ceci de particulier, c’est qu’on ne les voit pas ; ils sont dans leur monde, leur histoire et malheur à eux s'ils demandent qu’on répète ce qu’ils n’ont pas entendu : je ne parle pas du mal d’avoir sommé quelqu’un mais de ce que les choses répétées ne sont jamais vraies.
C’est comme cela que tu penses avoir vécu, un peu à l’écart, dans un monde qui n’était même pas le tien car tu n’en maîtrisais pas les frontières.
Et tu te revanchais dans la lecture, plaisir du commun, accès aux amours autres, aux délices partagées, aux orgues invisibles parfois.
Mais tu étais quand même un peu seul.
Alors, à la messe ou ailleurs, tu chantais – faux naturellement mais qui chante son mal enchante et tu te souvenais que certain poète ne te donnait pas tout à fait tort – mais tu étais vite rabroué car ceux dont l’oreille est bonne ne consentent pas souvent à ces sons, tout comme toi, décalés. 
Tu avais lu : « Fides ex auditu », tu te demandais qui et ce que, alors, tu pourrais croire.
Sans savoir que c’était justement cela la leçon qui t’avait été donnée avec ces oreilles dures : tu es voué à connaître ce que te dit le seul vent de ton cœur – car l’autre il y a beau temps que tu ne l’entends plus – et ce vent-là, s’il y consent, te donnera l’accès à ton prochain.
Enfin, cela te permet la lenteur, cette vertu oubliée : Fernand LEGER disait que « les choses sérieuses commencent à quatre kilomètres à l’heure ».
Et tu te souviens de ce mot d’Henri MICHAUX, conseil ici pour la route des malentendants : « Ne désespérez jamais ; faites infuser davantage ».

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